HEMOCROMATOSE HEREDITÁRIA

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Depoimentos

José Carlos

Talvez esta seja a página mais importante deste site, pois nela estarão contidos os depoimentos de todas as pessoas que estiverem vivendo a hemocromatose, tanto como pacientes portadores, ou pessoas que vivam paralelamente, através de pessoas próximas, o dia a dia desta condição genética.

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Depoimento de:  José Carlos, em 12 de setembro de 2004
Hoje é o aniversário de 3 anos de minha filha mais nova, e em um momento de comemoração como este estou escrevendo para contar a minha experiência com a Hemocromatose.
Me descobri portador de hemocromatose hereditária a dois anos atrás, e junto com esta informação, muito de minha vida se modificou. Às vezes para melhor e outras vezes, nem tanto.....
Enfrentei inicialmente a dificuldade de se encontrar o diagnóstico correto... Esta situação nos deixa inseguros, sem sabermos se o que temos é algo simples ou grave. Então, de certa forma, por mais estranho que possa parecer, para mim foi um alívio saber que o que estava interferindo em meu organismo era a Hemocromatose! Mas, ainda assim, descobrir que carregamos alguma modificação genética que nos deixou doentes, não é nada agradável!
Nunca tinha ouvido sequer falar que existiam doenças associadas com excesso de ferro no organismo! Nem tampouco que , como no meu caso, a origem fosse genética! Isto incluía toda a minha família neste meu momento..... Inclusive meus filhos..... Senti muito medo por eles..... E muito medo por mim, pelo fato de eu ter filhos pequenos e naquele momento eu nem compreendia se poderia vê-los crescer....Além disso, passei a ter a exata noção da gravidade de meu caso quando o médico, logo após ter em mãos o resultado da biópsia do fígado, disse que eu tive sorte em ser diagnosticado em uma "curva ascendente, aos 45 min do 2º tempo, onde o tratamento surtiria efeito", caso contrário, o caminho seria o transplante... A palavra sangria,  foi  como um soco no estômago, pois pensei que teria que ficar dependente de hospitais, remédios, etc. Não tenho que tomar remédios, e agora sei que o procedimento nem é tão ruim (não quer dizer que seja agradável) e que vou a um banco de sangue, realizo o procedimento e volto para casa, e o tratamento já está deixando meu organismo mais saudável..Fico bastante exausto após as sangrias (as realizo nas sextas-feiras) e passo o dia seguinte ainda bastante cansado, mas não é nada que eu não possa suportar.
Existiram também as brigas com os convênios (como se já não houvessem problemas o bastante...) e momentos de desânimo, pois o meu tratamento já dura 2 anos (e pelo jeito durará mais um), e por mais obstinado que eu seja, é difícil manter o "moral" elevado o tempo todo. Tem hora que sinto muita raiva por isto ter acontecido justo comigo.... Em outras, dou graças a Deus por ter descoberto isto a tempo de ter uma saúde estável daqui para frente! Como diz o meu médico, quando o questionei sobre eu me transformar em um velhinho doente , todo cheio de complicações médicas, e ele me respondeu: "Quando você chegou até aqui, você seria um "novinho doente" e sua velhice com certeza seria complicada. Agora você ficará um novinho saudável e com as mesmas garantias que todos nós (ninguém tem essas garantias) de ter uma velhice saudável."

Dânia Mara

Depoimento de : Dânia Mara, em 12 de agosto de 2004
Hemocromatose foi uma palavra que "caiu no meu colo", no dia 3 de novembro de 2002, após uma consulta com um hematologista... Não fazia a mínima idéia sobre o que o médico iria falar, logo após proferí-la, e imagino que deva ser assim para todas as pessoas que a ouvem pela primeira vez.
Chegamos até este consultório após 4 anos de investigações e diagnósticos truncados e de informações falsas, sobre o que estava acontecendo nos exames de sangue de meu marido, José Carlos, que agora, em 2004, sabemos ser  portador desta mutação genética chamada Hemocromatose Hereditária.
Como a maioria das pessoas que se descobrem "hemocromatóides" (criamos esta palavra aqui em casa mesmo!), meu marido ao fazer um check up aos 36 anos, descobriu ter menos plaquetas do que as consideradas em quantidade normal (mín=150000). Naquela época ele tinha por volta de 120000 plaquetas, e os médicos a quem mostramos estes exames, em 4 anos seguidos, o trataram como anêmico, como portador de leucemia (quiseram fazer punção da medúla, inclusive), e outras tantas doenças das quais nunca havíamos ouvido falar antes.Aí, entra a sorte, dedo de Deus, ou seja lá que nome a gente dê ao fato de, em uma consulta ao pediatra de nossos filhos, eu, desesperada, pedir a orientação dele, sobre onde deveríamos ir para descobrir o verdadeiro diagnóstico, e assim chegamos a um hematologista, que em 3 meses, descobriu ser no fígado a fonte do problema, e em posse do nome de um hepatologista/ gastroenterologista, desembarcamos no consultório deste abençoado médico, que 16 dias, e uma biópsia hepática depois, nos deu o diagnóstico de hemocromatose! Ufa! Já deu pra ficar cansados só de ler isto, não é? Pois é, nós tambem já estávamos, e ao ouvir do médico que o tratamento eram sangrias terapêuticas ( a imagem que me veio a cabeça naquela hora , era a de sangues sugas devorando meu marido!), sinceramente, tive vontade de abrir a porta do consultório e sair correndo!
Nesta hora, respirei fundo e pude ver os olhos de "e agora o que é que eu faço" que estavam estampados no rosto do meu amor! Pensei rapidamente e sabia, desde aquele momento, que eu teria que ser o equilíbrio dele, até que tudo possa ser solucionado!Começou aí, um mundo de novidades para nós! A começar pelo procedimento das sangrias, que nada mais são que "doações de sangue", mas de um sangue que na maioria das vezes não será doado, em função do excesso de ferro. Meu marido tem a tendência de ficar com o braço roxo, e no início do tratamento, retiravam o sangue em vidros , com o método de retirada por gravidade. Aí, tentando aliviar o sofrimento dos braços dele, descobrimos que poderíamos tentar conseguir que fosse retirado com aquelas bolsas plásticas utilizadas em doações, com o método de sucção ( aquele do vai e vem). Aí, começou a guerra nº 2, que era convencer o plano de saúde que utilizávamos, que que mesmo o sangue indo pro lixo, valia a pena "gastar" uma bolsa dessas para que ele sofresse menos. Além disso, creio que o mais importante a compartilhar, são os momentos em que o desânimo chega, pois esse tratamento pode durar vários anos, dependendo de qual taxa de ferritina o paciente tenha. No caso de meu marido (ferritina=3500 no início do tratamento), as sangrias já duram 2 anos, sendo feitas semanalmente.
A rotina da casa foi modificada, os fins de semana (ele faz as sangrias nas sextas) são de recuperação, nossos filhos foram tremendamente atingidos pelas mudanças provocadas por toda essa nova realidade. Nosso filho de 8 anos (na época com 6) quis ir ver uma sangria sendo feita, pois na cabeçinha dele, o pai seria machucado. E assim foi feito, e ele nunca mais se assustou com a situação, ainda que tenha ficado achando por um bom tempo que o pai iria ser internado em um hospital! Nossa filha de 3 anos (na época com 1) acabou sabendo desde muito cedo, o que é dividir as atenções com outras pessoas, já que no fins de semana, tenho que me virar em duas, pra dar conta de dar carinho para meus filhos e marido.
Teve também o momento de fazer o exame de DNA de nosso filho mais velho a fim de constatar se ele também  era portador dos 2 genes, e agora sabemos ser portador de somente um, o que diminuem as chances de ele vir a ter acúmulo de ferro. Talvez para mim , como mãe, tenha sido um dos piores momentos, pois já antevia (como toda mãe o faz), meu filho sofrendo, e eu sem poder fazer nada, etc, etc......
Esses momentos de sofrimento ou de impotência perante as situações da vida, que proporcionaram a mim, a meu marido e aos meus dois filhos, uma família verdadeiramente unida, preocupada com o bem estar de cada um, e que a visão de que não somos invencíveis , nos faz mais humanos e nos faz lembrar de agradecer o fato de acordarmos todos os dias e os considerar bênçãos de Deus!E descobri  em meio a tudo isso, que sou forte, tenho um marido persistente e lutador, e filhos, preparados para o que der e vier!!!!!

Dânia Mara - 27 de maio de 2010

Resolvi escrever de novo e complementar meu depoimento pois os novos fatos associados ao tema, merecem este relato! Como já sabem, a hemocromatose é bastante comum, ocorrendo entre 1 a cada 200 pessoas. Pois é... A chance de vc encontrar alguém portador e ser portador também é grande! E foi isso que aconteceu conosco! Um ano atrás fizemos o exame genético de nossa filha, que tem agora 8 anos. No exame dela constou que ela é heterozigota composta, ou seja tem um gene C282 (vindo do pai que é homozigoto-2 genes- C282) e tem um gene H63... Aí veio o susto! De onde veio esse gene diferente? Claro, de mim! Nem consigo descrever o susto que levamos... Foi muito aterrorizante! Fiz meu exame genético só para confirmar e estava lá o tal gene! Foi uma mistura de emoções pois me senti culpada em agravar a condição genética de minha filha, me preocupei comigo e ainda tive que divulgar o fato para minha família para que eles investigassem a presença de genes neles também. Nosso filho , agora com 14 anos é heterozigoto - 1 gene - C282.  Passado um ano e três meses desta data, já passou o medo, o susto e tudo que veio com essa novidade.

Somos uma FAMÍLIA HEMOCROMATOSE! Tem gene de todo modelo para nos divertirmos! hehehe! Uma vez por ano fazemos exames de controle e nós três estamos muito bem e sem acúmulo de ferro! Meu marido ter passado por isso de alguma forma nos livrou de sofrer também! Parece aquela estória de Deus escreve certo por linhas tortas! Continuamos muito unidos e compartilhando cada dia como se fosse único! 

Adriana

Depoimento de : Adriana (31 anos), em 01 de outubro de 2004
Sou portadora de Hemocromatose Hereditária, e em setembro de 2002 foi quando tudo se complicou, depois de muitos médicos me tratarem de anemia e depressão, gastrite nervosa e amenorréia. Fui internada às pressas no Hospital Regional de Araranguá-SC. Eu tinha crises seguidas, ficava cianótica, sentia falta de ar, etc....
O rx acusou muita água no pulmão, mas o eletrocardiograma  não acusou nada. Depois de um dia de internação fui para a UTI, fiz vários exames e os médicos não descobriram a causa desses sintomas. Passaram-se 3 dias e os médicos apenas me mantinham viva porque tinham medo de fazer algum procedimento e eu piorar, pois não sabiam a causa. Neste meio tempo minha família lutava para me levar a um hospital com mais recursos, mas os médicos temiam que eu não suportasse a viagem. Mas minha família, depois de assinar um termo de responsabilidade, me levou para o Hospital Moinhos de Vento em Porto Alegre. Tudo aconteceu muito rápido mas Deus nos mostrou o caminho.
Lá chegando , já havia uma equipe médica me aguardando. Um médico cardiologista ao ler o relat´io do médico de Araranguá e de conversar com minha irmã, chegou a conclusão de que meu problema era insuficiência cardíaca que foi confirmada pelos exames. Ao fazer o RX dos meus pulmões começou a correria, fui levada ás pressas para a UTI, pois meus pulmões estavam saturados de água, o próprio cardiologista fez a punção (não dava tempo de chamar um especialista). Foram tirados 2 litros de água e feito o ecocardiograma, e em seguida, desmaiei. O resultado da eco foi preocupante. Meu coração estava muito inchado, dilatado e a fração da injeção era 16% e o normal é acima de 60% (ou alguma coisa parecida, não sei como descrever essas medidas, só sei que meu coração estava quase parado). Permaneci 3 dias na UTI e perdi 6 litros de água, e os médicos fizeram uma festa quando viram o resultado do RX. Depois de 7 dias e mais uma bateria de exames, voltei para casa sem saber a causa de todos esses danos em meu organismo. Durante 6 meses fiz tratamento para insufici~ncia cardíaca e descobri que tinha hipotireoidismo. Tudo estava melhorando até piorar de novo, sem que os médicos entendessem o motivo. Novamente, internação hospitalar. Melhorei um pouco e voltei para casa com a recomendação de procurar um gastro, foi quando Dr. Luiz Carlos apareceu em minha vida. Olhou meus exames com muita atenção, fez várias perguntas, inclusive sobre a cor da minha pele e mandou-me voltar em uma semana. Voltei e pela 1ª vez ouvi a palavra Hemocromatose e vocês já sabem o que eu senti. Fiz o exame da ferritina e o resultado foi horrível: 7820 (nunca vou esquecer esse número!). Minha 1ª sangria foi traumatizante, novamente UTI, porque o sangue foi tirado muito rápido e meu coração deu pane. As outras sangrias levavam em média 1 hora e agora levam mais ou menos 40 min. Até dezembro foi tudo muito complicado, inclusive os médicos me disseram que só um milagre me salvaria. Tive fibrose e todas as complicações que a hemocromatose pode causar.
Mas, o milagre aconteceu!!!! Faz 9 meses que não tenho nenhuma crise e estou bem melhor, inclusive a diabetes está controlada e não tomo mais o remédio para isto.
Bom, embora meu texto tenha este tamanho, é apenas um resumo de tudo que me aconteceu.
Mas sou muito feliz, meu marido, minha família, meus amigos e meu filho que tem 8 anos estão sempre me apoiando e tudo fica mais fácil! Amo a vida e comoeu sempre digo, não é qualquer coisa que vai me vencer, posso cair algumas vezes , mas, desistir, nunca!
Deus me acompanha em minha luta e sei que vencerei!

Adriana
, 04 de novembro de 2005
Faz um ano que escrevi o primeiro depoimento, naquela época eu tinha muita fé e pouca saúde. Hoje continuo com muita fé, e a saúde... ah, quanta diferença! Eu disse no outro depoimento que DEUS me acompanhava e eu venceria! Hoje eu digo : Deus está comigo e eu venci! Quero agradecer a este grupo de ajuda (o link está na página inicial do site) que foi muito importante para me ajudar a enfrentar o tratamento com mais serenidade. Agradeço aos fundadores desse grupo por terem o criado pois ele contêm muito amor e artigos ótimos sobre a Hemocromatose. Gostaria de dizer aos portadores de HH que não desistam nunca, porque o tratamento é um pouco difícil, mas não é impossível. Consegui recuperar todos os órgãos danificados pela HH e tenho uma vida normal. E por fim, convidar você que está lendo este depoimento à participar do nosso grupo, pois tenho certeza que você não se arrependerá!!!

Marcus

Marcus (33 anos), 12 de janeiro de 2006:
Estou em tratamento para a Hemocromatose desde o inicio de 2004 e os resultados tem sido muito bons. Tudo começou quando fui fazer uma tomografia do abdomen, no segundo semestre de 2003. Faço exames regularmente porque tive linfoma nao-Hodgkin na infancia e o controle deve ser feito para a vida toda. O resultado mostrou que havia algo estranho, que no proprio laudo do exame foi sugerido como acumulode ferro no figado. Sem saber do que se tratava e assustado, com mais exames na mao tambem, mostrando niveis de ferritina elevados, conversei com meu oncologista e ele me aconselhou a tentar um tratamento com medicina ortomolecular primeiramente.
Procurei um especialista, do qual j´a tinha referencia, e iniciei um tratamento de quelaçao. Ou seja, e aplicado intravenosamente um soro contendo um agente quelante, que tem a propiredade de se ligar e promover a eleiminaçao do ferro acumulado, e mais alguns elementos. De inicio duas vezes por semana, depois uma vez por semana, e agora a cada 15 dias faço as aplicaçoes.
Tenho feito exames de acompanhamento e os niveis de ferritina e ferro livre cairam e se mantem, faz tempo, dentro da normalidade.
Ultra sons do abdomen e ressonancia mostraram que o acumulo de ferro no figado nao existe mais.
Sei que este nao e o tratamento mais barato, mas esta funcionando! Nao faço sangrias terapeuticas, a nao ser uma pequena quantidade de sangue retirada antes de ser aplicado o soro (20 ml). Deixo meu depoimento aqui apresentando mais uma forma de tratamento da doença, uma alternativa ao tratamento convencional atraves de sangrias.